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紙教堂‧流藝廊展出甲蟲少年的蛹室與永世誠摯邀請您一起來
【記者李光曜／埔里報導】7/1起至7/21在紙教堂流藝廊展出。
這是一位年輕的生命鬥士，向這個世界所展現的熱情，堅毅，以及剎那即永恆的信念。
生命與昆蟲找到共鳴，今年畢業於暨大附中的陳麒伍，自小罹患罕見疾病裘馨氏肌肉失養症，從幼稚園大班發病至今，四肢逐漸失去力量，從跌跌撞撞地行走，到十二歲以後需倚賴電動輪椅代步，但他不受軀體病痛所限制，在大自然中找到寬廣的天空，投入喜愛的昆蟲世界。
裘馨氏肌肉失養症是罕見疾病的一種，因染色體異常，造成肌肉急速且持續的發炎、退化，會隨著年齡成長，全身肌肉愈來愈無力，最後危及心跳、呼吸，通常壽命僅20~30歲。
父親陳璽合曾是台灣藥業頂尖的業務人員，母親則擔任外科專科護理師，父母均具有醫療背景，「當醫生說出病名的那一刻，就等於給我們一個倒數的沙漏。
」陳璽合與妻子十分清楚未來不樂觀，但沒有放棄或消沉，「也許我們不能決定生命的長度，但可以決定生命的廣度和深度。
」調整心情後，他們這樣鼓勵孩子，坦然面對生命的考驗，把握當下每一天。
考量到麒伍會面對的生活及求學問題，陳璽合毅然離開人人稱羨的高薪工作專心照顧他，並花了所有積蓄蓋出無障礙空間的房子，要讓他生活起居無虞；麒伍國中求學遇到很多困難，他更報名特教助理人員培訓，取得資格進入校園陪伴照顧至今，他笑稱自己是伴讀的「書僮」，一路陪著孩子圓夢。
小時候麒伍還能走路時，會跟著陳璽合參加南投野鳥學會的戶外觀察，從此喜歡上大自然，尤其昆蟲短暫卻精采的一生，對比自己的疾病，讓他格外有共鳴。
爸爸總是推著輪椅帶他去戶外觀察，撿拾死去的昆蟲做標本，飼養昆蟲繁衍，到圖書館找資料，參觀美術館與昆蟲館只要他想嘗試，家人都毫不猶豫支持，務求不留一絲遺憾。
把握時間實踐願望清單，平日靦腆害羞的陳麒伍，談起最愛的昆蟲時，眼睛會閃閃發亮、滔滔不絕，霎時像變了一個人，他有深刻的觀察力跟一顆細膩敏銳的心，當國小同學沉迷在3C產品與熱鬧的遊戲中，他已學會與自然共處，與昆蟲們交朋友。
他眼中的獨角仙、鍬形蟲、糞金龜、蝴蝶等，都有擬人化的個性，或強韌或勇猛，深深吸引他，即使後來他拿筆已經非常困難，還是隨身帶著小冊子，記下每一個感動的時刻，透過書寫、手繪、創作，傳達他對這個世界的好奇與熱情。
也因為昆蟲，麒伍認識很多專家與前輩，在大家引導協助下，他和爸爸終於找到了曾獻給日本天皇的台灣三大天牛之一的「紫豔大白星天牛」；還有機會去中興大學旁聽昆蟲系的課程，甚至近距離夜間觀察昆蟲大發生。
「孩子每個夢想，一路都有人幫忙成就，真的不可思議。
」陳璽合充滿感謝，行動力十足的爸爸堅定地說：「只要他還可以坐輪椅出門，他所有的願望清單，我們會陪他一樣一樣完成。
」
值得一提的是，陳璽合以自己和孩子的親身經歷，不斷推動校園無障礙空間的改善，獲得暨大附中的重視與回應，即使麒伍畢業了用不上，日後其他有障礙的孩子，都能擁有更自在的學習環境。
為生命鬥士獻上祝福，這次在紙教堂的展覽，呈現麒伍成長的每個重要時刻、歷年的昆蟲收藏以及手繪作品、詩文創作，不只是單純的昆蟲展，更是一位少年與疾病搏鬥的心路歷程，一個家庭毫無保留的付出，以及許許多多人的關照守護。
麒伍說，「感謝家人、老師、同學的幫助，讓我可以走到現在。
」雖然很多事情他做不到，但有機會透過書寫與展覽，跟人分享自己喜歡事物，讓他覺得高興又有意義。
他和爸爸都希望透過這場展覽，鼓勵大家追逐自己的興趣，不管是健康或者生病，「趁還可以的時候，一定要把握時間，有想做的事情就趕快去做！」少年由衷地說。
誠摯邀請您一起來見證這位甲蟲鬥士堅韌的生命故事，也歡迎在現場寫下祝福卡，為他獻上鼓勵與喝采。
圖：高中遇到的同學們給予陳麒伍(右)莫大的友情力量。
(照片提供陳璽合)。
（記者李光曜／攝）
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2024, 7. 3 
